BOB全站“其实，我们每个人永远都无法预知明天是什么样子，永远都无法预知是明天先到还是不幸先来尤其是我们这样一个身患罕见病LAM的群体。LAM仅发生于成年女性，目前尚无有效的治疗方法，发病原因也尚未明确。如果病情恶化，随时都可能有生命危险。我们现在正在遭受着病魔突袭，随时都要面临死亡的威胁。这种没有任何预兆的突如其来的打击对身体、心理、爱情、婚姻、家庭都是摧毁性的，我们都不知道自己的生命还能持续多久，因为死神随时都可能来探望但是没有关系，无论面临什么样的困境，只要我们内心是坚强的，就可以战胜一切。所以我们希望把我们的爱心和坚强传递给你们，我们的亲人，请尽快地振作起来，美好的明天在等待着你们。”

　　这段话是中国LAM关爱协会（以下简称协会）会长琳琳（化名）在今年4月25日给地震中玉树亲人的一封信中所写到的。得知青海玉树发生地震后，琳琳便组织协会中所有的病友姐妹们为灾区捐款。当她拿着筹集到的2026元的爱心捐款来到中华慈善总会时，当她听到现场工作人员的“你们自己是病人，也需要钱，居然还捐款给玉树，真的太感谢了！”的言语时，琳琳只是笑了笑，淡淡地说了一句：“没有为什么，因为我们深知命运的无常我们只想给生命多一点机会。”

　　对琳琳的采访，选择在一个周五的中午，挤占了她个人中午吃饭休息的时间，记者先向她表示歉意，可琳琳却笑着说：“应该感谢你们才对，因为通过报道可以让更多的人认识LAM。”

　　仅仅从外表上来看，记者丝毫没有感觉到琳琳与同龄人有什么不同，短发、户外上衣、牛仔裤、旅游鞋、戴着一副眼镜的她更显青春运动，始终面带微笑的脸庞更让人觉得容易亲近。不过，在不到一个小时的采访过程中，她的几次喘气休息、几度哽咽，让记者明显地感觉到她呼吸的困难。

　　从2006年患病到现在已经过去了整整4年，经历了从无法接受到恐惧无助再到积极配合治疗的过程，琳琳现在谈起自己求医治疗经历时，平静中更多的是乐观。“快乐也是一天，悲伤也是一天，那么为什么我们不选择快乐呢？！”

　　谈起协会的创立，琳琳说，两个关键人物不得不提及病友晓莉（化名）和北京协和医院呼吸科的徐凯峰大夫，协会正是在他们两人发起下，于2006年3月30日创立。其目的就是希望能够为LAM患者提供LAM的诊治信息和交流平台，并致力于促进临床医师认识和了解这种疾病，呼吁社会各界对这种罕见的女性疾病的关注，关注这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体，推动LAM在中国的研究，这也是目前中国唯一一个宣传和研究LAM的民间公益组织。

　　回想起协会走过的1600多个日日夜夜BOB全站，琳琳想说的最多的就是感谢，“感谢在同一战壕里与病魔战斗的姐妹们；感谢给予协会关注的医生以及社会各界的爱心人士；感谢为协会工作的志愿者们；感谢始终陪伴在我们身边的亲人和朋友”

　　琳琳告诉记者，在大家的共同努力下，他们完成了许多的“第一”。第一个LAM中国网站、第一个LAM病友QQ群、第一次LAM病友注册和随访、第一部LAM中文手册、第一次在CCTV做宣传节目、第一个LAM/TSC罕见病专项基金、第一本《LAM之友》期刊“今后，协会将继续围绕着提高公众意识、传播最新资讯、患者健康教育、患者注册、病友支持和促进罕见病立法等6个方面开展工作”。

　　“其实，这些都是我们这些姐妹们一种自救的方式。协会起到的是沟通桥梁的作用；网站是搭建的信息交流的平台；而QQ群组就好比我们心灵休憩的港湾。”琳琳说，很多时候，患病的姐妹们都是通过网络互相鼓励、关怀，来获得抗击和战胜病魔的信心。

　　琳琳说，如果换一个角度来看待LAM的话，她们这些姐妹还需要感谢它。因为LAM让她们今生有缘相识，让她们体会到了亲情、爱情、友情的珍贵，让她们收获了太多的温暖与感动。“不过，如果可以选择的话，我还是希望我们这些姐妹来世的相识并不是因为LAM”。

　　琳琳不喜欢谈未来，她说：“能够活在当下就足以，如果说我和我的姐妹们有什么期许的话，只有简简单单四个字自由呼吸，那是我们共同的目标和梦想，有了梦想，就会有希望。”

　　采访过程中，记者了解到琳琳现在有着一份全职的工作，每天同正常上班族一样上下班，而协会的工作完全是她利用自己的休息时间来做。当问到她累不累的时候，她说，累的时候就会想起那几位已故的病友，就会觉得工作很值得。“协会的工作并不是我的事业，而是我的使命了。因为事业可以放弃，但是使命绝对不可以放弃”。

　　截稿之前，琳琳发信息告诉记者，有一位叫志敏（化名）的病友不幸地离开了。“她原本也要打算参加本月底在北京举办的LAM病友大会，哀思的同时，我们这些姐妹们唯有化悲痛为力量，勇敢乐观地生活，为实现所有LAM姐妹的共同心愿努力，再努力”。